Вход

Вход на сайт

(Забыли свой пароль?)

Войти

 
Пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации (план поддержки экономики) 2016 г.»

20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве "Интерфакс" по адресу ул. 1-ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации 2016 г.


Организаторы: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».


В рамках пресс-конференции Каримова С. И., президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», представила результаты Межрегионального Мониторинга «Вопросы повышения доступности медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов со-финансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания».

 

По результатам мониторинга, в котором приняли участие 65 субъекта, основная проблема на сегодня состоит в том, что:


- обязательства и государственные гарантии в отношении данной льготной категории граждан не могут быть единовременными и одноразовыми;

- необходимо обеспечить предоставление такой финансовой помощи регионам из федерального бюджета на регулярной основе и целевым образом отдельно на редкие (орфанные) заболевания;

- предусмотреть целевое со-финансирование на «редких» больных в объеме не менее 9-10 млрд. руб., организовать мониторинг расходования средств.


Ситуация такова, закупка лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями до сих пор финансируется из бюджетов регионов, но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справиться с этой задачей. Регионы зачастую не имеют возможности обеспечить всех нуждающихся пациентов, особенно в ситуации, когда требуются дорогостоящие лекарственные препараты. Регионального финансирования недостаточно и необходимо «поднять» программу на федеральный уровень.

 

Сегодня актуальной проблемой является ситуация с отсутствием федерального со-финансирования в 2016 г. В случае отсутствия транша из Федерального бюджета в 2016 г. наступит ситуация, когда дефицит бюджета на лекарственные препараты для лечения редких заболеваний вместо 24,9 «% (сегодня), может составить более 65 % в целом по России. Сложится тяжелая ситуация, когда многие пациенты с редкими заболеваниями не получат вовремя необходимые лекарственные средства, а любой перебой в принятии лекарственных препаратов несет серьезное ухудшение здоровья пациентов.


Мы ждем от государства решения, так как от этого решения зависит насколько в дальнейшем будет тяжела ситуация с орфанными пациентами. Если в течение первого полугодия ситуация с выделением финансовых средств на орфанных пациентов будет затянута в связи с проведением расчетов и долгим оформлением необходимых документов и не решена, то наши пациенты окажутся в критической ситуации, без лекарств!


С каждым годом количество пациентов будет расти, и для того, чтобы понимать динамику прироста, нужно вести регистр по редким заболеваниям. Важна эпидемиология по всем редким заболеваниям, численность которых на данный момент – 215.

Мы также обращаем внимание в особенности средств массовой информации, что редкие заболевания и семь нозологий, это совершенно разные направления. Зачастую в печатных газетах и журналах, социальных сетях поступает информация о том, что редкие заболевания полностью обеспечены за счет средств федерального бюджета. В таком случае речь идет о семи нозологиях, а не всех редких (орфанных) заболеваниях, таким образом происходит подмена понятий. Более подробно вопрос, связанный с публикацией недостоверной информацией о редких заболеваниях, будет обсуждаться в рамках проведения Третьего Информационного семинара для СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра», который пройдет в Москве 23 июня. Мы приглашаем представителей средств массовой информации и всех заинтересованных сторон принять участие в семинаре!


Контакты:


Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69

тел/факс: (812)449 96 09 +7(921)4123794

Федеральная бесплатная горячая линия: 8-800-555-00-48

email: nacgenetic@raredis.org pomprez@raredis.org www.nacgenetic.ru


ПОСТ-РЕЛИЗ


скачать dle 11.0фильмы бесплатно


460 просмотров

Похожие материалы

  • В Москве прошла пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках антикризисного плана стрны»
  • Второй Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра»
  • Конференция «Генетическое тестирование – как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации»
  • Конференция «Генетическое тестирование – как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации», 13 октября 2014 г., Санкт-Петербург
  • Конференция «Генетическое тестирование – как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации»
  • Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом»
  • Елена Максимкина: Доступ больных к орфанным препаратам будет упрощен
  • О проведении 8-ой Международной конференции по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам, которая проходила 31 октября - 2 ноября в Санкт-Петербурге
  • Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП
  • Регионам направлено информационное письмо по вопросам лекарственного обеспечения
  • Информация
    Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 365 дней со дня публикации.