20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве "Интерфакс" по адресу ул. 1-ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации 2016 г.
По результатам межрегионального мониторинга, проведенного Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», бюджеты на редкие заболевания, равные 2014 году, в 2015 году субъекты РФ потратили уже к концу третьего квартала.
14 сентября 2015 года в г. Москва по адресу: 119019, Никитский бульвар, д.8а Центральный Дом журналиста пройдет Второй Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра».
Пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации (план поддержки экономики) 2016 г.»
