|
|
MAS » Облако тегов » орфанные заболевания » Страница 2  Сенаторы предлагают не передавать регионам закупку лекарств для лечения орфанных заболеваний
Группа членов Совета Федерации внесла в Госдуму законопроект, закрепляющий за федеральным центром, а не за региональной властью полномочия по обеспечению дорогостоящими препаратами пациентов с редкими диагнозами - такими, как гемофилия и муковисцидоз, пишет ТАСС.
 Эксперты констатировали дефицит финансирования терапии редких заболеваний
Основной проблемой терапии редких заболеваний является недостаток финансового обеспечения, - к такому заключению пришли эксперты, принявшие участие в информационном семинаре «Редкие болезни, диалог с обществом», проходившем 14 сентября.
 Переход к стандартным моделям лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями
Рассмотрена ситуация с обеспечением лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями. Выявлены проблемы действующего законодательства в предметной области, сделан вывод о необходимости переосмысления ситуации с лекарственным обеспечением, предложено создать Государственную программу «Высокозатратных опасных заболеваний».
 На лечение орфанных заболеваний из бюджета необходимо выделить 25 млрд рублей
Вице-премьер Ольга Голодец сообщила в ходе выступления в Совете Федерации, что на финансирование закупок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний требуется 25 миллиардов рублей в год. На данный момент в федеральном бюджете эти средства изыскать не удалось.
 ОНФ поможет людям с редкими заболеваниями
Общероссийский народный фронт обращает внимание, что в проекте бюджета на 2015 год не заложены траты на лекарства и лечение больных редкими (орфанными) заболеваниями. Оставлять эту ситуацию без контроля организация не собирается и уже подготовила соответствующую инициативу. Лечение некоторых редких заболеваний требует значительных денежных средств. Министр здравоохранения Вероника Скворцова отметила, что его стоимость может доходить до 80 миллионов рублей в год. Регионы, согласно федеральному законодательству, обязаны предоставлять таким больным лекарства, однако для их бюджета эта ноша непосильна.  Необходимость унификации: Европа на пути к оценке орфанных медицинских технологий
В 2013 г. совместная рабочая группа Европейской ассоциации биоиндустрий (EuropaBio) и Европейской федерации фармацевтических производителей и ассоциаций (EFPIA) провела в странах Европы унифицированный опрос. Его целью стал сбор данных об особенностях проведения оценки медицинских технологий (ОМТ) применительно к препаратам и методикам для лечения орфанных заболеваний.
 Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом»
 Совет Федерации оставил финансирование орфанных заболеваний на федеральном уровне до 2018 года
Финансирование лечения орфанных заболеваний до начала 2018 года будет осуществляться из федерального бюджета. Планировалось, что оно будет переведено на региональный уровень уже с 1 января 2015 года. Однако Совет Федерации одобрил перенос сроков по внедрению нововведения.  23,7 млрд. рублей для квалифицированной помощи 11 175 людям, страдающим редкими заболеваниями
26 мая на заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике впервые были представлены итоги исследования по оценке необходимых финансовых затрат на лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями, предложена методика ранжирования орфанных заболеваний при формировании и пересмотре перечня, а также рассмотрены проблемы регулирования обеспечения больных с "орфанными состояниями".
 Эксперты предложили передать на федеральный уровень финансирование терапии десяти редких заболеваний
Российские эксперты намерены обратиться в правительство с предложением передать на федеральный уровень финансирование десяти наиболее дорогостоящих редких заболеваний, включенных в Перечень 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Об этом сообщенила 3 апреля заместитель генерального директора Института ЕвроАзЭС Елена Красильникова в ходе «круглого стола», посвященного терапии редких заболеваний.
|
