|
|
MAS » Облако тегов » орфанные заболевания » Страница 3  Мосгордума рекомендовала законопроект о финансировании пяти орфанных заболеваний из федбюджета
Комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья и по законодательству Московской городской думы по итогам совместного заседания 17 марта поддержали законопроект, предполагающий выделение пяти высокозатратных орфанных заболеваний в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.  Гаврилов: Необходимы госстандарты для лечения редких заболеваний
Тысячи людей в России тихо умирают от безысходности. Родители смотрят на своих угасающих детей и не знают, где взять миллионные суммы на лекарства для того, чтобы хоть как-то облегчить боль своего ребенка. Проблемами так называемых орфанных больных, или людей с редкими заболеваниями, не занимались чуть ли не с советских времен. Отсутствие необходимых препаратов, стандартов, официальных списков больных, элементарная нехватка денег на их покупку — все эти проблемы сходятся на простых людях, вынужденных ежечасно сражаться за свою жизнь или жизнь своих близких. Корреспондент сайта ONF.RU об этой проблеме поговорил с кандидатом медицинских наук, членом Центрального штаба ОНФ Эдуардом Гавриловым.  В Госдуму внесен законопроект о переводе финансирования орфанных заболеваний на федеральный уровень
Финансирование лечения высокозатратных орфанных заболеваний, в частности атипичного гемолитико-уремического синдрома, мукополисахаридоза I, II и IV типов, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, легочной (артериальной) гипертензии, юношеского артрита с системным началом, возможно, будет осуществляться за счет федерального бюджета.  О проведении 8-ой Международной конференции по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам, которая проходила 31 октября - 2 ноября в Санкт-Петербурге
31 октября – 2 ноября 2013 года в г. Санкт-Петербурге в гостинице Холидей Инн «Московские Ворота» Московский пр. 97А, состоялась Восьмая Международная конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам. «ICORD 2013» Установление глобальных связей для исследований в сфере редких заболеваний и разработки орфанных препаратов.  Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП
Региональные минздравы не справляются с лекобеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов.  Абсолютная ценность жизни каждого отдельного гражданина своей страны
«Сегодня защита здоровья детей – безусловный приоритет в здравоохранительной политике. Дети с редкими заболеваниями нуждаются в особой защите. Такая защита реализуется сегодня повышенным объёмом государственных гарантий, включающих как оказание необходимого объёма медицинской помощи, так и лекарственное обеспечение. Указанные гарантии дополняются последовательной, важной и объёмной работой, проводимой общественными организациями. По этой причине значимую роль в обеспечении должного уровня медицинского обеспечения указанной категории граждан играет конструктивный диалог власти и общества» – написала Министр здравоохранения РФ Вероника Игоревна Скворцова в своём приветственном слове к конференции «Редкие, но равные», которую организовала и провела 27-28 сентября 2013 г. в Нижнем Новгороде Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
 Регионам направлено информационное письмо по вопросам лекарственного обеспечения
Минздрав Российской Федерации направил в регионы информационное письмо, касающееся вопросов лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, сообщается на официальном сайте ведомства. Региональные органы управления здравоохранением не должны допускать ситуаций, когда гражданам, страдающим редкими заболеваниями, отказывается в лекарственном обеспечении, подчеркивается в документе.
 Евросоюз направит 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний
Еврокомиссия намерена выделить 144 миллиона евро на исследования редких заболеваний. Это позволит повысить качество жизни порядка 30 миллионов человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, считают представители Еврокомиссии.
 Перечень препаратов «Семь нозологий» будет расширен
Министр здравоохранения Вероника Скворцова по итогам заседания Правительства РФ сообщила о возможном расширении федеральной программы «Семь нозологий». Окончательное решение по этому вопросу будет принято Минздравом через полторы-две недели.
Назад Вперед
|
