9 ноября в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов прошел форум «10 лет программе «7 нозологий» при участии Минпромторга РФ и Минздрава РФ. На форуме, собравшем более 250 представителей органов власти, экспертов, врачей и руководителей пациентских организаций, впервые был представлен доклад «7 нозологий. Качество жизни», который показал, что продолжительность жизни пациентов по отдельным нозологиям сравнялась с продолжительностью жизни здоровых людей.
Совет Федерации планирует принять закон о внесении изменений в ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», которые расширят программу «Семь нозологий» на пять орфанных заболеваний, в весеннюю сессию. Об этом спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила на встрече премьер-министра Дмитрия Медведева с сенаторами.
Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов (старше 18 лет) появилась возможность получать лечение за счет государства. Ежемесячно на лечение таких пациентов требуется от 50 до 500 тысяч рублей.
Постановление от 17 апреля 2017 года №457. Внесёнными изменениями устанавливается возможность поставки лекарственных препаратов организациям, имеющим лицензию на медицинскую деятельность, без наличия лицензии на фармацевтическую деятельность.
Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев считает, что необходимо расширить так называемый перечень «24 нозологии», содержащий список орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов.
Дефицит региональных бюджетов на лечение пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями в 2016 году составил 6 млрд рублей.
Об этом Vademecum со ссылкой на данные Минздрава сообщили в пресс-службе Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕАЭС.
При Комитете по охране здоровья ГД РФ создана рабочая группа по редким заболеваниям. По словам ее председателя, депутата Госдумы Разиет Натхо, комитет займется проблемами финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве "Интерфакс" по адресу ул. 1-ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации 2016 г.
Президент РФ Владимир Путин подписал Федеральный закон «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», согласно которому после 1 января 2018 года полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также лиц после трансплантации органов и (или) тканей должны быть переданы органам государственной власти субъектов Российской Федерации. До этого момента финансирование будет осуществляться за счёт средств федерального бюджета. Об этом сообщается на официальном сайте Кремля.
Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями
